A vice-presidente da APIFARMA, Filipa Mota e Costa, encerrou esta manhã de trabalho, destacando que a “competitividade e capacidade de Portugal [na captação de ensaios clínicos] tem vindo a melhorar”, com o país a saber “aproveitar bem o Regulamento Europeu dos Ensaios Clínicos”.

Abordando uma mensagem muito partilhada durante a conferência, “este tema é consensual, traz benefícios enormes para todos”,  mas, alertou, é preciso “sentido de urgência” para criar as condições para captar mais investigação clínica.

Nos hospitais  “urge acelerar o processo, chegar mais perto dos doentes”, defendeu, sem que o “código postal das pessoas com doença seja um impedimento”. E lançou um desafio: “Temos 53 centros de investigação clínica, quantos já implementaram o despacho de 2024?”.

A presidente da EUPATI Portugal, Elsa Frazão Mateus, qualificou como uma “exigência” a necessidade de garantir a equidade e diversidade nos ensaios clínicos, ideia igualmente repetida por vários participantes na conferência.

Uma necessidade que a presidente da EUPATI Portugal admitiu que “não é simples” de concretizar, exigindo, nomeadamente a aposta em “literacia e que as pessoas com doença deixem de ser encaradas como meros participantes e passem a ser vistas como especialistas na sua própria condição”.

A investigadora Constança Roquette abordou a necessidade de “envolvimento das pessoas com doença em fase precoce dos ensaios, desde o planeamento”, o que“melhora o resultado final”.

A mesa-redonda “O Envolvimento dos Doentes na Investigação Clínica | O caminho a percorrer” foi moderada por Joana Camilo, da ADERMAP e contou com a presença de Patrícia Adegas, da Novartis, Ricardo Fernandes, da Stand4Kids, e Jaime Melancia, da Plataforma Saúde em Diálogo.

Patrícia Adegas referiu que o “patient advocacy tem vindo a ser desenvolvido nos últimos 10 anos” e que se deve “olhar para o stakeholder doente como algo tão importante como qualquer stakeholder na cadeia de investigação”.  Representando a rede de ensaios  clínicos pediátricos Stand4Kids, Ricardo Fernandes deu nota do “imperativo, a vários níveis, de incluir a voz das crianças, jovens e famílias”, devendo os ensaios ser “acomodados às suas especificidades, com metodologias adaptadas às famílias”. Por sua vez, Jaime Melancia defendeu a urgência de “investir na capacitação dos cidadãos quanto aos ensaios clínicos”, destacando a importância de que “mais do que ter informação, é preciso que as pessoas compreendam o que está em causa”, pelo que, no seu entender, a literacia em saúde deve começar nas escolas.

O segundo painel da manhã, “Ensaios Clínicos para Todos | Estratégias para uma Investigação Mais Inclusiva” foi moderado por Ricardo Fernandes, do GAT, e teve a participação de Ana Vieira, da Eupati Portugal, Carlos Alves, vice-presidente do INFARMED, Pedro Barata, vice-presidente da CEIC, Carlos Pereira, da AICIB, e Ricardo Encarnação, da Roche.

Ana Vieira deu uma perspectiva pessoal da participação num ensaio clínico e deixou o desejo de que “o participante de ensaios clínicos seja visto como o dador de sangue”, considerando que neste momento “não lhe é reconhecida a nobreza e altruísmo”, dando exemplos concretos de falta de compreensão de entidades patronais, colegas e membros da família.

Carlos Alves salientou, ainda, que todos “percebemos que esta é uma área de enormes consensos. O que é preciso é trabalhar” pois “Portugal tem tudo para desenvolver o trabalho que está a decorrer e crescer”.

Pedro Barata assinalou a importância do “empoderamento das pessoas que vivem com doença, para que percebam que estão mais em controlo”, revelando que “nunca tivemos doentes tão interessados e conhecedores”. Carlos Pereira, da AICIB, insistiu na necessidade de existir nos ensaios clínicos uma “representação equitativa e diversa, em termos de género, origem geográfica, entre outras” e Ricardo Encarnação, alinhado com as reflexões, lembrou que os “Açores e o interior do país não têm ensaios clínicos activos” pelo que é preciso que os “doentes do interior tenham acesso aos mesmos estudos que os que estão no centro de Lisboa”. De qualquer modo, destacou “estamos muito melhor que há 10 anos, espero que daqui a 2 anos estejamos ainda melhor”, afirmou.

Esta foi mais uma conferência da APIFARMA em parceria com a EUPATI que colocou o doente como elemento central da investigação clínica.

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