Associações de Doentes

Entrevista Arsisete Saraiva

A Plataforma Somos Doentes foi conhecer a história e os fundamentos da ANDAR – Associação Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide através da sua responsável, Arsisete Saraiva, Presidente da Direcção.

Associações de Doentes

Entrevista Arsisete Saraiva

A Plataforma Somos Doentes foi conhecer a história e os fundamentos da ANDAR – Associação Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide através da sua responsável, Arsisete Saraiva, Presidente da Direcção.

A artrite reumatóide atinge entre 50 a 60 mil portugueses e tem uma grande prevalência no sexo feminino: estima-se que atinja 3 vezes mais mulheres do que homens. Nas mulheres, a doença surge normalmente entre os 30 e os 60 anos. Contudo, no homem, parece aparecer mais tarde. No entanto, a Artrite Reumatóide pode atingir pessoas de qualquer idade – inclusivamente as crianças – bem como de qualquer etnia.

 

A Artrite Reumatóide (AR) é uma doença reumática sistémica e a forma mais comum de artrite. É uma doença inflamatória que causa dor, edema (inchaço), rigidez e perda de função nas articulações.

Quando se fala de Artrite Reumatóide associamos imediatamente o nome da sua responsável, Arsisete Saraiva. O que a motiva nesta luta há tantos anos?

O que me motivou a abraçar esta causa foi a doença da minha mãe há 21 anos atrás. A degradação que Artrite Reumatóide lhe causou foi muito desgastante. Ao mesmo tempo, constituiu um enorme incentivo para abraçar esta causa e, assim, poder ajudar outros doentes com Artrite Reumatóide, que a nós se dirigem na esperança de algum conforto e ajuda.

 

Qual a missão da ANDAR?

A missão da ANDAR é essencialmente prestar apoio médico-social ao doente com Artrite Reumatóide (AR) através da informação e dos ensinamentos que partilhamos sobre a doença, o encaminhamento para as consultas correctas, a defesa dos interesses dos doentes para, assim, proporcionar-lhes melhor qualidade de vida.

Quais os principais objectivos da Associação?

O nosso principal objectivo é promover informação sobre a doença, através da organização de encontros com doentes, onde possam expressar as suas dificuldades e dúvidas em relação à Artrite Reumatóide. Para além disso, realizamos programas e acções de informação em todos os pontos do país onde não existem consultas de reumatologia, nem médicos reumatologistas.
 

Que tipo de dificuldades enfrentam os doentes com artrite reumatóide?

As dificuldades começam logo no momento em que é necessário aceder à primeira consulta de reumatologia. Depois, a aquisição de medicação também é difícil uma vez que existe uma baixa comparticipação para alguns dos medicamentos para a Artrite Reumatóide. Além disso, o acesso a terapêutica inovadora é, às vezes, também dificultada em alguns hospitais, o que representa uma violação das normas do Despacho 18419/2010 que determina que os medicamentos destinados ao tratamento de doentes com Artrite Reumatóide beneficiam de um regime especial de comparticipação.
 

Quais os principais desafios na luta contra a Artrite Reumatóide?

Os principais desafios passam pelo diagnóstico precoce da doença: quanto mais cedo a doença for diagnosticada, melhor qualidade de vida o doente poderá esperar. Para além disso, a referenciação rápida ao especialista, neste caso concreto ao reumatologista, é também um imperativo.
É imprescindível fomentar e facilitar o acesso às terapêuticas, quer por via das comparticipações, quer por via dos medicamentos inovadores. Este é, aliás, um processo que pode conduzir à remissão da doença e é com este objectivo que os reumatologistas trabalham.
Para além disso, defendemos o alargamento da Rede de Reumatologia e a sua efectiva implementação no interior país, onde ainda não existem especialistas nesta área e onde os doentes são obrigados a percorrer mais de 200 quilómetros para ter acesso a um especialista nesta área. Esta é também uma das nossas lutas associativas cujos factos temos denunciado frequentemente.
 

Que tipo de apoio de promoção à investigação científica é prestado?

A ANDAR tem vindo a promover, de dois em dois anos, colóquios científicos, para os quais desafiamos investigadores e cientistas na matéria, para discutir a descoberta de novos tratamentos para a Artrite Reumatóide e outros meios de combate à doença. Estes colóquios têm sido muito bem aceites e bastante participados pelos investigadores do Instituto de Medicina Molecular (IMM).
 

Comemorou-se no passado dia 5 de Abril o Dia Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide que foi assinalado, como habitualmente, com a organização das XVI Jornadas. Quais os objectivos destas Jornadas? Foram alcançados?

No passado dia 5 de Abril comemorámos 21 anos de existência com muito trabalho realizado. As Jornadas anuais são o resultado do nosso trabalho, que todos os anos tem vindo a crescer: não só em termos de participação dos doentes, mas também pelo aumento do número de familiares e amigos que nelas participam.
Os médicos especialistas, não só reumatologistas, mas também de outras áreas, como a dermatologia, ortopedia, endocrinologia e gastro, entre outras, têm vindo a dar um valioso contributo numa abordagem linguística de fácil entendimento para os doentes. Também os decisores políticos têm estado presentes, bem como representantes, ao mais alto nível, das instituições ligadas à área da Saúde, nomeadamente, os hospitais, a Direcção-Geral da Saúde, as Administrações Regionais de Saúde e a Entidade Reguladora da Saúde.
Estes são os nossos principais objectivos das Jornadas: divulgar, ensinar e informar os doentes e familiares, como devem tratar e comportar-se perante a doença.
 

Qual a importância da Plataforma Somos Doentes para a missão e objectivos da ANDAR?

O diálogo entre todas as Associações de Doentes que fazem parte deste projecto é fundamental para a troca de experiências e partilha de conhecimento entre todos os parceiros, familiares, público em geral e, também, profissionais de saúde. Esta Plataforma, fruto desta partilha, fornece informação sobre questões actuais na área de saúde que pode ser um alerta para todas as Associações.


Que desafios gostavam de nos colocar?

Em particular, gostaria de encontrar formas de melhorar a acessibilidade dos doentes aos medicamentos, em geral, e em particular aos medicamentos inovadores. Para além disso, seria importante estarmos em sintonia em relação aos apoios aos projectos de responsabilidade social que a Associação tem vindo a desenvolver como, por exemplo, o centro de investigação e acolhimento de doentes para a Artrite Reumatóide.

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