Institucional

Somos Doentes

A APIFARMA tem pautado a sua actuação por uma atitude constante de escuta e compreensão dos seus parceiros nacionais e internacionais – empresas associadas, doentes, governos, associações sectoriais e profissionais de saúde, entre outros.

Somos Doentes

Mensagem do Presidente

A Plataforma “Somos Doentes” tem como objectivo a criação de um espaço de encontro e de diálogo na Internet para todas as Associações de Doentes. Pretende-se fornecer um espaço de comunicação e de partilha de conhecimento e experiências entre as Associações de Doentes, os Familiares, o Público em geral e os profissionais de saúde.

A Plataforma oferecerá informação sobre questões actuais na área da saúde, entrevistas, vídeos, área pedagógica, debate e opinião para as Associações de Doentes. As Associações de Doentes poderão dar a conhecer conteúdos próprios e as actividades que desenvolvem, através do recurso da equipa de gestão da Plataforma.

A equipa de Plataforma oferecerá informação actualizada assim como apoio e seguimento das Associações de Doentes.

Mensagem do Presidente

Há 17 anos demos um passo em frente no aprofundamento do diálogo e no reforço do papel representativo da sociedade civil ao criar a Parceria com Associações de Doentes. Soubemos, desde logo, que a Indústria que represento só tem verdadeiramente sentido se estiverem reunidas duas vertentes, que são os pilares da sua razão de ser: a primeira é sem dúvida nenhuma a investigação; a segunda são as vantagens que essa investigação traz a todos nós, o modo como melhora as condições de vida dos doentes.

Vivemos tempos muito difíceis. Quer para a Indústria Farmacêutica, quer para os Doentes. Mas não queremos que estas dificuldades nos esgotem na nossa insignificância, porque cremos que são os Doentes, os destinatários dos nossos esforços e da nossa missão. E por isso vale a pena lutar!
Com o diálogo e a informação, a Indústria Farmacêutica pode orientar as suas pesquisas e encaminhar com mais precisão os seus objectivos. Para além disso, com a proximidade, a apercebemo-nos de uma forma mais profunda das necessidades e dificuldades dos Doentes que, partilhadas, se mitigam.

Queremos contribuir com mais uma etapa através da criação da Plataforma Somos Doentes e que esta represente mais uma batalha por uma voz ainda mais audível dos Doentes. Temos consciência do muito que há a fazer para o aprofundamento da nossa Parceria, mas esta é mais uma prova de que não vivemos de intenções. Esperamos, pois, com a divulgação desta nossa plataforma digital possamos contribuir para o conhecimento das doenças em Portugal e para a divulgação do nosso trabalho conjunto.

João Almeida Lopes
Presidente da Direcção da APIFARMA

Parceria

Início da Parceria

A Parceria da APIFARMA com as Associações de Doentes teve início em 1999, altura em que se reuniram quatro associações de doentes e acordou-se a necessidade da constituição rápida de um Grupo de Trabalho com o objectivo de debater questões relacionadas com a qualidade dos serviços médicos em Portugal, o acesso dos doentes a novas terapêuticas, medicamentos órfãos e doenças raras e as grandes prioridades de investigação da Indústria Farmacêutica.
As quatro primeiras associações que se reuniram com a APIFARMA foram a Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal, a Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla e a Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson.

Hoje, são 43 as Associações que fazem parte do projecto, cujos objectivos passam pela permuta de informações entre doentes e Indústria, uma melhor acessibilidade dos Doentes às terapêuticas e à sua maior participação nas estratégias da área da Saúde.

Princípios Orientadores

A independência e autonomia das actividades das Associações será o fundamento da parceria;
A transparência pautará todas as acções desenvolvidas ao abrigo da parceria entre as Associações de Doentes e a APIFARMA;
Todas as acções desenvolvidas em conjunto pela APIFARMA e pelas Associações de Doentes estarão assentes na confiança e no respeito mútuo;
A APIFARMA e as Associações de Doentes fornecerão, quando solicitado, relatórios anuais e outra informação relevante sobre as actividades desenvolvidas em conjunto;
Esta parceria não comporta actividades de financiamento por parte da APIFARMA e a promoção dos serviços da APIFARMA, por parte das Associações de Doentes.

Código de Conduta

A 1 de Julho de 2008 todos os países membros da União Europeia ficaram abrangidos pelo código de conduta entre as empresas da Indústria Farmacêutica e as Associações de Doentes com o objectivo de assegurar que as suas relações se desenrolam de forma ética e transparente. O Código de Conduta para as Relações entre a Indústria Farmacêutica e as Associações de Doentes em vigor resultam da última adequação normativa realizada pela EFPIA ao Código, em 2011, no sentido de assegurar que as relações entre a Indústria Farmacêutica e as Associações de Doentes se desenrolam de uma forma ética e transparente.

As alterações realizadas têm como objectivo reforçar a importância das relações mantidas com as associações de doentes e incidem sobre as seguintes áreas:

Contratos entre empresas e associações de doentes
as empresas passam a poder celebrar contratos com as associações de doentes ao abrigo dos quais estas poderão exercer funções na qualidade de oradoras, peritos e/ou consultores;
Transparência
é enfatizada a obrigatoriedade de as empresas publicitarem os patrocínios concedidos às Associações de doentes até dia 31 de Março de cada ano. A informação deverá ser disponibilizada no sítio da Internet da empresa ou mediante solicitação de qualquer interessado;
Eventos e hospitalidade
estabelecem-se regras mais rígidas relativas ao local do evento com participação de associações de doentes, referindo-se que o mesmo deverá ocorrer preferencialmente em Portugal.

Consultar:

Código de Conduta para as Relações entre a Indústria Farmacêutica e as Associações de Doentes

Lista das Associações de Doentes

A Parceria da APIFARMA com as Associações de Doentes conta actualmente com 47 associações parceiras. Consulte aqui a lista da Associações Parceiras e outras.