A necessidade de criar condições para que os doentes estejam mais informados sobre a importância dos ensaios clínicos e mais contributo do Estado neste esforço, marcaram o podcast mensal da APIFARMA, “Pela Sua Saúde”. No mês em que se comemora do Dia Internacional dos Ensaios Clínicos, Alexandre Guedes da Silva, Presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) defende que se deve “alterar a estratégia de comunicação dos ensaios clínicos, que devia começar de baixo, pelas associações de doentes” pois “se for top down não vai funcionar”.
Para alterar a situação, Guedes da Silva lembrou a relevância de o Estado cumprir o que está previsto na lei quanto ao financiamento das associações de doentes pelo Ministério da Saúde. “Sabemos onde está a informação sobre os ensaios clínicos em curso, mas precisamos de meios para a trabalhar de forma consistente e profissional”, considerou, explicando ser impossível usar as verbas que a associação recebe da Segurança Social nesta tarefa: “se gastamos verbas em Saúde temos as devolver”.
Num debate moderado por Elsa Branco, ex-coordenadora do Grupo de Trabalho da APIFARMA para a Investigação Clínica, participou ainda o neurologista João Massano, do Centro Hospitalar Universitário de S. João. Como razão para a menor realização de ensaios clínicos em Portugal referiu a “dificuldade em encontrar tempo e capacidades logísticas” o que, necessariamente, tem impacto na sua comunicação aos doentes.
A moderadora, Elsa Branco, afirmou que “no primeiro trimestre deste ano foram já avaliados 40 ensaios clínicos, o que é uma boa perspetiva”, lembrando o trabalho da Indústria Farmacêutica na promoção da saúde e qualidade de vida dos doentes. A esta nota, o médico neurologista retorquiu ter “muito poucas queixas dos promotores dos ensaios clínicos, que são quem tem a atividade mais sistematizada e mais profissionalizada”.
Essencial é fazer um esforço “para derrubar” as “barreiras de preconceito social e talvez de âmbito legal à atividade do promotor”, como “ideias erradas dos doentes sobre os ensaios clínicos”, defendeu João Massano. Para este médico, tal pode passar por “fóruns de discussão aberta, de informação e de troca de ideias”, já que a “chave está em ter mente aberta para nos juntarmos mais vezes”.
Uma mensagem partilhada pelo Presidente da SPEM que apresentou a proposta de criar “balcões dos ensaios clínicos, sedeados nas associações de doentes ou em centros de investigação, para que os doentes adiram e consigam perceber o valor para a saúde e para a sua qualidade de vida que é o esforço de investigação em redor dos ensaios clínicos”.
Ouça os podcasts na íntegra aqui.