A associação Evita – Cancro Hereditário, em colaboração com a consultora IQVIA, acaba de lançar um inquérito único em Portugal, dirigido a doentes oncológicos e portadores de mutação saudáveis, com o objectivo de apurar as principais dificuldades sentidas antes e após a realização do teste genético ou preditivo e/ou diagnóstico.
Este questionário pretende captar as principais necessidades dos portadores de mutação genética relacionada ao alto risco para cancro e vem complementar um inquérito do grupo de trabalho da Sociedade Portuguesa de Oncologia (SPO) sobre Cancro Hereditário, o qual a presidente da Evita, Tamara Hussong Milagre, integra em representação dos portadores de mutação.
“Pela primeira vez vamos ter uma noção da realidade portuguesa relativamente ao percurso do portador de mutação genética com alto risco para cancro pelo nosso sistema de saúde, tanto pela perspetiva clínica (SPO) como pela perspetiva do portador (Evita). Vamos conseguir identificar as grandes lacunas no atendimento e acompanhamento do portador de forma a melhorar a qualidade de vida e dos cuidados e, mais uma vez, contribuir para salvar vidas”, refere Tamara Hussong Milagre.
A presidente da Evita lança o desafio, “queremos atingir uma elevada participação, pois é fundamental ter um número representativo de respostas para garantir consequências em prol do portador. Para tal, convidamos todas as pessoas que alguma vez foram confrontadas de alguma forma com o Cancro Hereditário ou estiveram preocupadas com o seu risco de ter cancro para participarem no inquérito”. Aproveitando para destacar a importância da parceria com a IQVIA: “queremos agradecer desde já à IQVIA que disponibilizou a sua expertise e a sua equipa para nos ajudar na criação do inquérito e na análise dos resultados.”
Os resultados serão apresentados no 16.º Congresso Nacional da SPO, no dia 30 de novembro, na ‘Sessão Grupo de Trabalho SPO – Genética e Oncologia: construindo pontes’.
“«Perder» 10 minutos a preencher este inquérito para ganhar anos de vida, vale a pena!”, conclui Tamara Hussong Milagre.
Sobre Evita:
A Evita, na pessoa da sua presidente Tamara Hussong Milagre, representa os portadores de mutação genética com alto risco para cancro em várias organizações europeias e internacionais:
ABC – Global Alliance
ECPC – European Cancer Patient Coalition
ERN GERNTURIS – European Reference Network for Genetic Tumor Risk Syndromes
EURORDIS
Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit
Rede Académica das Ciências da Saúde da Lusofonia – RACS
Além disso, obteve o certificado de “Patient Expert” na Academia Europeia de Pacientes (EUPATI https://www.eupati.eu/, EUPATI Portugal https://www.eupati.pt/) e participou na Masterclass da European School of Oncology for Leading Patient Advocates e trabalha continuamente em rede com dirigentes de outras associações de apoio a portadores de mutação a nível da Europa e a nível internacional.
Sobre IQVIA:
A IQVIA é uma empresa líder global no fornecimento de informação, soluções tecnológicas inovadoras e serviços de investigação clínica focada no uso de dados e ciência para ajudar clientes da área da saúde a encontrar melhores soluções para os seus pacientes.
