Apesar de existirem descrições da doença desde meados do século XIX, a fibromialgia só foi reconhecida como doença pela Organização Mundial de Saúde (OMS) no final da década de 70, sendo considerada em 1992, pela OMS, como doença reumática.
Estima-se que afecte 2 a 4% dos adultos, sendo mais frequente nas mulheres com idades entre os 30 e os 50 anos de idade.
A Plataforma Somos Doentes foi conhecer a história e os fundamentos desta Associação através do seu Assessor da Direcção, o enfermeiro Ricardo Fonseca.
Qual a missão da Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica – Myos?
A Myos, fundada em 12 de Maio de 2003, é uma associação não médica sem fins lucrativos que tem como objectivo apoiar os doentes com Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica. A nossa missão é apoiar todas as pessoas que convivem com fibromialgia. Na Myos, pretendemos que os doentes sejam pró-activos no seu dia-a-dia e também ao que ao tratamento diz respeito. Assim, incentivamos os nossos doentes a ser parte activa no seu tratamento, não cabendo esta responsabilidade apenas aos médicos e aos técnicos que os acompanham. Na verdade, a aprendizagem de gestão do stress e a adopção de uma postura optimista são fundamentais para um melhor convívio com a doença.
Quais os principais objectivos da Associação?
Os nossos principais objectivos visam promover a informação destas patologias por forma a desmistificá-las perante os doentes e a sociedade em geral e consolidar o respeito por todos os que sofrem com estas doenças. Para isso, procuramos sensibilizar os técnicos de saúde para a importância de um trabalho mais eficaz e personalizado aos nossos doentes. Participamos ainda na formação de profissionais de saúde, colaborando com os seus projectos e formação académica, em parceria com instituições de educação e de saúde e em projectos de investigação que visem aumentar o conhecimento sobre a doença. Além disso, empenhamos a nossa energia na expansão da rede de apoio da Myos, para que possamos estar mais perto de quem precisa, através do voluntariado dos sócios.
Outra vertente importante do nosso trabalho passa por participar em eventos científicos – jornadas, seminários, workshops e outros –, quer como oradores quer como participantes e promovemos também diversas actividades – workshops, fóruns, jornadas, encontros de doentes, entre outros –, de modo a fomentar a informação sobre as patologias, o dia-a-dia dos doentes, tratamentos, terapias e a promover a participação activa dos doentes. Estas actividades são complementadas com a criação de protocolos com Clínicas, Consultórios, Hospitais, Piscinas, Ginásios, Centros de Terapias Complementares, para que os nossos associados possam beneficiar de um acesso completo e eficaz aos diversos tratamentos e consultas de que necessitam e que melhoram a sua qualidade de vida.
Que tipo de apoio é prestado aos doentes?
A Myos presta apoio presencial, telefónico e por email a todas as pessoas que vivem e convivem com fibromialgia. Para além disso, prestamos apoio assistencial na área da psicologia, praticando um preço especial para os nossos associados, promovemos actividades lúdicas e formativas sobre a fibromialgia e os desafios associados a esta condição de saúde e representamos os doentes junto das entidades governamentais.
Que tipo de dificuldades enfrentam os doentes com Fibromialgia?
Os doentes com fibromialgia enfrentam diariamente inúmeros desafios. Vivem com dor crónica durante 24 horas, sofrem permanentemente com o cansaço, assim como com sintomas acessórios que alteram a sua qualidade vida, interferindo com as suas relações pessoais, familiares e profissionais. Existe, por isso, bastante incompreensão com estes doentes, por se tratar de uma doença invisível, sem sintomas aparentes. Ao mesmo tempo, a variabilidade de sintomas durante o dia, com crises que podem variar de dia para dia ou no espaço de horas, constitui um grande desafio para os tratamentos e para o estabelecimento de rotinas que permitam viver da melhor forma possível com a doença.
Quais os principais desafios na luta contra esta doença?
Um dos maiores desafios com que vivemos é a incompreensão de quem nos rodeia, incluindo da comunidade médica. Creio que isto acontece porque esta é uma doença que não tem causa conhecida, cujo tratamento é baseado em terapêutica para outras doenças que surtem efeito no controlo dos sintomas dos doentes com fibromialgia. Os doentes sofrem ainda do estigma da sociedade e da comunidade médica que, muitas vezes, classifica a Fibromialgia como uma doença psicossomática, apesar ser classificada como doença reumática pela Organização Mundial de Saúde desde 1992. Estes factores conduzem a más interpretações por parte das juntas médicas e existem situações de baixas canceladas quando a fibromialgia é o único elemento do diagnóstico. Para além disso, os postos de trabalho não são adequados aos doentes com Fibromialgia, o que conduz a um grande absentismo. Algumas pessoas não tem outra saída senão rescindir o contrato de trabalho por não terem o apoio suficiente e não conseguirem trabalhar. Como doença invisível, a fibromialgia precisa urgentemente de ser reconhecida por toda a sociedade.
Que tipo de apoio de promoção à investigação científica é prestado?
Na Myos estamos sempre recetivos a apoiar todos os estudos que ajudem a sensibilizar e consciencializar sobre a fibromialgia. Recebemos, frequentemente, vários pedidos para participar em estudos de investigação sobre fibromialgia. No entanto, esta participação não é simples dado que obriga à presença física dos doentes e ao preenchimento de questionários. Por isso, estes factores são, muitas vezes, um impedimento para a participação dos nossos doentes, que não têm a capacidade mental e física para participar nos mesmos.
Qual a importância da Plataforma Somos Doentes para a missão e objectivos da MYOS?
A Plataforma Somos Doentes é muito importante para a Myos. Ao divulgar a nossa associação, contribui para que possamos ser conhecidos por mais pessoas, podendo assim aumentar a nossa rede de apoio. Ao mesmo tempo permite a troca de conhecimentos e experiências com outras associações de doentes, o que é muito importante na defesa e representação de todos aqueles que vivem com a doença.
Que desafios gostavam de nos colocar?
A nível de desafios gostaríamos de propor uma colaboração mútua para uma maior divulgação da doença a nível nacional e simultaneamente apoio na preparação de palestras, workshops ou outras actividades formativas para doentes, profissionais de saúde, e sociedade em geral.
