A necessidade de colocar as pessoas no centro do sistema de saúde e de garantir que os dados se traduzem em melhores cuidados reuniu amplo consenso entre os participantes da conferência “Dados em Saúde | Melhores Cuidados, Mais Competitividade”, promovida pela APIFARMA esta quarta-feira, 30 de Setembro, no Edifício Impresa | Francisco Pinto Balsemão, em Paço de Arcos.
“Para o cidadão não existem dados do sector público e dados do sector privado: existem os seus dados de saúde” afirmou o ministro Adjunto e da Reforma do Estado, Gonçalo Matias, no início da intervenção de encerramento da conferência, retomando uma frase proferida momentos antes pelo presidente da APIFARMA, João Almeida Lopes.
Sublinhando que “a indústria é um parceiro indispensável e deve ser ouvida”, acrescentou: “Li com atenção as recomendações que a APIFARMA apresentou e são um contributo sério”, afirmou.
Com a aplicação do regulamento sobre o Espaço Europeu de Dados de Saúde a arrancar em Março de 2027, o ministro frisou que “Portugal tem de estar preparado não apenas para cumprir, mas para competir”. Ao Estado cabe “definir regras estáveis, transparentes e aplicáveis a todos e cumpri-las”, acrescentou, com o objectivo de construir “um sistema pensado a partir do cidadão, capaz de mobilizar os recursos dos sectores público, privado e social e de oferecer mais qualidade sem aumentar indefinidamente os recursos”.
Como concluiu o ministro, “um país que organiza bem os seus dados trata melhor os seus doentes; e um país que trata melhor os seus doentes com evidência, com rapidez e com confiança é um país onde se quer investigar, investir e inovar”.
João Almeida Lopes, na sua intervenção destacou a “importância de um “verdadeiro registo de saúde integrado” e salientou que é o doente quem perde quando a informação não o acompanha.
Para o presidente da APIFARMA, é essencial garantir “a qualidade dos dados, a interoperabilidade, a confiança, a utilização responsável da evidência e colocar o cidadão no centro do sistema”. Porque, concluiu, “os dados não são um fim, são um instrumento”. A coordenadora do Grupo de Trabalho de Dados em Saúde da APIFARMA, Sandra Marques, destacou ainda que a indústria farmacêutica promove mais de 90% da investigação clínica realizada em Portugal, sendo, por isso, um interveniente incontornável neste tema.
Considerando que a fragmentação dos sistemas gera incerteza e custos operacionais elevados, defendeu que a interoperabilidade permite alcançar maior eficiência, com impacto “em termos de investigação, de acesso à inovação, das avaliações dos resultados e da avaliação das tecnologias”.
O valor económico dos dados “não deve ser apenas medido em euros”, argumentou. “Mede-se, acima de tudo, na nossa capacidade de trazer mais inovação e de servirmos melhor os nossos doentes e as pessoas que precisam destes dados”.
A conferência contou com dois painéis. O primeiro, dedicado ao “O valor dos dados para a prática clínica e melhores cuidados de saúde”, centrou-se na necessidade de facilitar a recolha e utilização de dados, promover a investigação clínica, reforçar a competitividade de Portugal e aumentar a literacia sobre os benefícios da partilha de informação em saúde.
Sandra Cavaca, presidente do Conselho de Administração da ULS Amadora Sintra, e Rui Tato Marinho, presidente da CEIC, destacaram a necessidade de criar condições que facilitem a recolha de dados e a investigação clínica. Pedro Ramos, CEO da Promptly Health, e Francisco Santos, vice-reitor da Universidade de Lisboa, defenderam que Portugal deve competir pela velocidade e pela qualidade dos dados. E Ricardo Fernandes, director-geral do GAT, sublinhou a importância de demonstrar às pessoas com doença o valor concreto da partilha dos seus dados e de reforçar a literacia nesta área.
O segundo painel, dedicado ao ‘Valor económico dos dados e os benefícios para a investigação”, abordou a importância dos dados para a avaliação de tecnologias de saúde, para a interoperabilidade e ainda a necessidade de colaboração entre as diferentes entidades do sistema de saúde.
Além de Sandra Marques, contou com Eduardo Costa, vogal do Conselho Directivo do INFARMED, que destacou o valor dos dados para sustentar decisões capazes de “maximizar os ganhos em saúde para a população, garantindo a sustentabilidade do sistema de saúde”. Pedro Fradinho Marques, coordenador da SPMS, apontou a interoperabilidade e o acesso aos dados como desafios centrais, enquanto Mariana Moreira, da AICIB, salientou a importância de reforçar a colaboração entre entidades e a confiança e a literacia sobre o valor dos dados de saúde e da investigação clínica.
O keynote-speaker da conferência, Rafael Pires Miranda, professor do Instituto Superior Técnico, defendeu que a transparência e a ética são condições essenciais para gerar cooperação e compromisso, permitindo à Europa ganhar escala e reforçar a sua competitividade face aos Estados Unidos e à China.
Apresentação: Rafael Pires Miranda
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Créditos: Matilde Fieschi/Expresso